Kogo uznaje się za eksperta w dziedzinie raka płuc?
Geoff Otterman, działacz na rzecz walki z rakiem płuc, cierpiący na raka płuc z mutacją ALK
Wiedza na temat raka płuc pochodzi z różnych źródeł. Niezbędne są zarówno praktyka kliniczna, jak i badania naukowe. Jednak życie z rakiem płuc również dostarcza wiedzy, która odgrywa istotną rolę w badaniach, opiece i podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia.
Doświadczenie życiowe stanowi formę wiedzy eksperckiej na temat raka płuc
Diagnoza raka płuc może wprowadzić człowieka w świat, o którego istnieniu być może nigdy nie miał pojęcia.
Decyzje dotyczące leczenia. Badania biomarkerów. Skutki uboczne. Wizyty lekarskie. Dostęp do leków. Badania kliniczne. Systemy opieki zdrowotnej. Praca. Życie rodzinne. Trudności finansowe. Wsparcie lub jego brak.
Przeżycie tych doświadczeń nie czyni z nikogo klinicysty ani naukowca. Daje jednak wiedzę, której nie można zdobyć wyłącznie w ramach szkolenia klinicznego czy badań naukowych.
Różne rodzaje wiedzy specjalistycznej pozwalają odpowiedzieć na różne pytania.
Lekarz kliniczny rozumie wyniki badań medycznych i wie, jak leczyć choroby. Naukowiec może rozumieć biologię raka płuc lub wiedzieć, jak zaprojektować badanie. Osoba żyjąca z rakiem płuc wie, jak naprawdę wygląda życie z tą chorobą i jej leczeniem.
Skuteczne badania nad rakiem płuc i opieka nad chorymi wymagają różnorodnej wiedzy specjalistycznej.
Działalność na rzecz walki z rakiem płuc to nie tylko opowiadanie własnej historii
Osobiste historie odgrywają ważną rolę w działaniach rzeczniczych. Potrafią one wyjaśnić daną kwestię w sposób, którego statystyki czasami nie są w stanie zapewnić.
Jednak działania na rzecz tej sprawy mogą sięgać znacznie dalej.
Osoby, które osobiście doświadczyły tej choroby, mogą zdobyć rozległą wiedzę na temat badań nad rakiem płuc, badań klinicznych, polityki zdrowotnej, dostępu do leków, oceny technologii medycznych, systemów opieki zdrowotnej, opieki wspomagającej czy potrzeb społeczności.
Niektórzy ściśle współpracują z naukowcami. Niektórzy oceniają wnioski badawcze lub uczestniczą w opracowywaniu projektów badań klinicznych. Inni skupiają się na polityce, dostępie do leczenia, informacjach lub wsparciu.
Nie ma jednego wzorca działacza na rzecz walki z rakiem płuc.
Ważne jest to, by osoby dotknięte rakiem płuc nie były angażowane wyłącznie w celu opisania tego, co je spotkało. Ich wiedza i doświadczenie mogą wnieść wkład w samą pracę.
Już teraz obserwujemy to zjawisko w przypadku raka płuc
Jednym z przykładów są wyniki zgłaszane przez pacjentów.
Wyniki badań obrazowych, analizy krwi i dane dotyczące przeżywalności dostarczają nam ważnych informacji na temat leczenia. Nie są one jednak w stanie powiedzieć nam, czy dana osoba może spać, pracować, chodzić do sklepów czy radzić sobie w codziennym życiu. Nie są też w stanie wskazać, które skutki leczenia dana osoba uważa za akceptowalne.
Informacja ta pochodzi bezpośrednio od osoby chorej na raka płuc.
Wskaźniki wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROM) pozwalają przekształcić część tych doświadczeń w informacje, które można wykorzystać w badaniach naukowych i opiece medycznej. Badania wykazały, że wyniki zgłaszane przez pacjentów mogą dostarczać informacji przydatnych z klinicznego punktu widzenia, jednak w dużych badaniach klinicznych dotyczących raka płuc jakość życia jest nadal mierzona i opisywana w sposób niejednolity. Organizacja Lung Cancer Europe przeanalizowała ostatnio dostępne dane i powody, dla których sytuacja ta wymaga zmiany.
Ta sama zasada wykracza poza zakres opieki indywidualnej.
Podczas inauguracyjnej konferencji organizacji Lung Cancer Europe, która odbyła się w Wiedniu w 2026 roku, przedstawiciele naszych organizacji członkowskich spotkali się z lekarzami, naukowcami, decydentami politycznymi oraz przedstawicielami branży, aby omówić rolę osobistych doświadczeń w badaniach naukowych, polityce i opiece zdrowotnej.
W ramach polityki europejskiej doświadczenia życiowe odgrywają obecnie oficjalną rolę
Istotna zmiana ma miejsce również na szczeblu europejskim.
Zgodnie z rozporządzeniem UE w sprawie oceny technologii medycznych pacjenci, opiekunowie i eksperci kliniczni mogą uczestniczyć w wspólnych ocenach klinicznych i wspólnych konsultacjach naukowych w charakterze indywidualnych ekspertów.
W ramach wspólnej oceny klinicznej osoby z własnym doświadczeniem mogą zapoznać się z projektem zakresu oceny, w tym z grupą docelową, metodą leczenia, grupą porównawczą oraz wynikami, które będą przedmiotem oceny.
Jest to ważne, ponieważ wspólne oceny kliniczne zapewniają wspólną europejską analizę naukową dowodów klinicznych dotyczących nowych technologii medycznych. Nowe leki przeciwnowotworowe podlegają tym ocenom od stycznia 2025 roku.
Ocena ta nie ma wpływu na to, czy dany lek będzie refundowany lub dostępny w danym kraju. Decyzje te pozostają w gestii poszczególnych państw.
Jednak doświadczenia życiowe zajmują obecnie określone miejsce w europejskim procesie służącym do oceny dowodów klinicznych.
Jak to wygląda w praktyce?
Widzieliśmy już takie przypadki w przypadku raka płuc.
W lipcu 2026 r. UE opublikowała wspólne oceny kliniczne dotyczące dwóch leków stosowanych w leczeniu drobnokomórkowego raka płuca w stadium rozległym: tarlatamabu i lurbinectediny.
Opiekun powiązany z organizacją Lung Cancer Europe przedstawił pisemną opinię na potrzeby oceny leku lurbinectedin. Oznaczało to, że oprócz dowodów klinicznych uwzględnionych podczas oceny uwzględniono również doświadczenia osób dotkniętych chorobą.
To praktyczny przykład tego, jak może wyglądać konstruktywne zaangażowanie.
Od opiekuna nie oczekiwano jedynie opowiedzenia swojej historii. Wnosił on swoją wiedzę do europejskiej oceny metody leczenia raka płuc.
Różni rzecznicy wnoszą różnorodną wiedzę specjalistyczną
Doświadczenie życiowe to nie jedna rzecz.
Osoba, u której w młodym wieku zdiagnozowano raka płuc, może dostrzegać luki w kwestiach dotyczących płodności, pracy, życia rodzinnego czy wsparcia, które w innych sytuacjach są mniej widoczne.
Osoba, która przez lata współpracowała z naukowcami, może zdobyć rozległą wiedzę na temat badań klinicznych i zagadnień związanych z rakiem płuc.
Inni mogą rozumieć krajowe systemy refundacji, nierówności w dostępie do leczenia, politykę badań przesiewowych, opiekę wspomagającą lub potrzeby konkretnej społeczności osób chorych na raka płuc.
Opiekunowie i członkowie rodziny mogą wnieść do sprawy zupełnie nowe spojrzenie.
Nie powinniśmy oczekiwać, że jedna osoba będzie odzwierciedlać wszystkie doświadczenia związane z rakiem płuc.
Znaczące zaangażowanie oznacza znalezienie osób posiadających doświadczenie i wiedzę istotne dla poruszanego zagadnienia.
Zaangażowanie musi nastąpić na tyle wcześnie, by miało znaczenie
Nie ma większego sensu pytać kogoś o opinię, gdy ważne decyzje zostały już podjęte.
Jeśli doświadczenia życiowe mają przyczynić się do ulepszenia projektu badawczego, badania klinicznego, polityki lub usługi, ludzie muszą mieć możliwość wniesienia swojego wkładu, dopóki wciąż mogą na coś wpłynąć.
Może to oznaczać pomoc naukowcom w podjęciu decyzji, jakie zagadnienia warto zbadać.
Może to oznaczać udział w opracowaniu projektu badania klinicznego przed rozpoczęciem rekrutacji.
Może to oznaczać określenie wyników, które są rzeczywiście ważne dla osób chorych na raka płuc.
Albo może to oznaczać udział w ocenie nowej metody leczenia.
Konkretna rola będzie się różnić. Zasada pozostaje jednak ta sama.
Rak płuc wymaga różnego rodzaju wiedzy specjalistycznej
Sytuacja w zakresie raka płuc uległa ogromnej zmianie.
Nauka staje się coraz bardziej złożona. Leczenie jest coraz bardziej spersonalizowane. Decyzje dotyczące dostępu do leczenia podejmowane są w ramach skomplikowanych systemów krajowych i europejskich.
Sprostanie tym wyzwaniom wymaga wiedzy specjalistycznej z zakresu medycyny i nauki.
Wymaga to również wiedzy na temat tego, co się dzieje, gdy badania naukowe, metody leczenia i systemy opieki zdrowotnej stykają się z rzeczywistością.
W organizacji Lung Cancer Europe jednym z naszych kluczowych przesłań jest to, że osoby z własnym doświadczeniem powinny być partnerami w dziedzinie nauki i innowacji, w tym przy opracowywaniu badań klinicznych i ścieżek innowacyjnych. Nasza Karta wzywa również do wspólnego podejmowania decyzji, jasnej komunikacji oraz równego dostępu do opieki w całej Europie.
Gdy bowiem zadajemy pytanie , kogo można uznać za eksperta w dziedzinie raka płuc, część odpowiedzi powinna dotyczyć osobistych doświadczeń.
Źródła i literatura uzupełniająca
Rak płuc w Europie
Wyniki zgłaszane przez pacjentów: pytanie osób chorych na raka płuc o to, jak się czująNowe metody leczenia drobnokomórkowego raka płuc w EuropieRaporty z konferencji „Lung Cancer Europe 2026”Polityka europejska
Komisja Europejska: Przegląd systemu oceny technologii medycznych w UEKomisja Europejska: Wspólne oceny kliniczneKomisja Europejska: w jaki sposób pacjenci, opiekunowie i eksperci kliniczni mogą angażować się w proces oceny technologii medycznych (HTA) w UEWięcej informacji
Monge-Montero C. Od rzecznictwa pacjentów do rzecznictwa opartego na osobistych doświadczeniach. OncoDaily, 2026.