Wyniki zgłaszane przez pacjentów: pytanie osób chorych na raka płuc o to, jak się czują

„Jak będzie wyglądało moje życie po tym wszystkim?” – to jedno z pierwszych pytań, jakie zadają sobie ludzie po otrzymaniu diagnozy raka płuc. Nie chodzi o krzywe przeżywalności, ale o codzienne życie. Radzenie sobie w pracy, spokojny sen, spacer z psem, bycie przy bliskich.

Podczas naszej tegorocznej konferencji w Wiedniu Cecilia Pompili jasno to podkreśliła. Pompili jest profesorem nadzwyczajnym i chirurgiem klatki piersiowej na Uniwersytecie w Hull, a wyniki zgłaszane przez pacjentów stanowią główny przedmiot jej badań. Twierdzi ona, że lekarze są ekspertami w zakresie dowodów medycznych, natomiast pacjenci są ekspertami w kwestii tego, co jest dla nich najważniejsze. Dla wielu osób, które mają przejść operację płuc, największym zmartwieniem jest to, czy będą mogły powrócić do normalnego życia, a nie sama operacja.

Ten niepokój da się zmierzyć. To, co dana osoba przekazuje zespołowi opieki na temat swoich objawów i codziennego życia, stanowi wynik zgłaszany przez pacjenta (PRO). Kwestionariusze służące do jego rejestrowania to miary wyników zgłaszanych przez pacjentów (PROM). Zasada jest prosta: pyta się pacjenta, jak się czuje, a następnie wykorzystuje się jego odpowiedź.

Co mierzą wskaźniki PROM

Opieka nad chorymi na raka płuc opiera się na danych liczbowych: wynikach badań obrazowych, analizach krwi, długości życia pacjentów. Wszystko to jest ważne. Jednak te liczby nie pokazują, czy dana osoba może oddychać na tyle swobodnie, by dojść do sklepu, czy kaszel nie pozwala jej zasnąć, ani czy leczenie nie powoduje u niej takiego zmęczenia, że nie jest w stanie pracować.

Informacje te są rejestrowane w systemie PROM. Jest to krótki zestaw pytań, na które odpowiada pacjent, dotyczących jego objawów i codziennego życia. Czasami odpowiedzi udziela się na papierze. Coraz częściej jednak odbywa się to online, dzięki czemu zespół opieki może śledzić zmiany z tygodnia na tydzień i wcześnie podjąć odpowiednie działania.

Czego ludzie nam mówią, że chcą

Kiedy organizacja Lung Cancer Europe zapytała mieszkańców całej Europy o ich opiekę, wyraźnie wysunęła się kwestia jakości życia. W naszej ankiecie „Empowering Voices” co trzecia osoba z rakiem płuc stwierdziła, że przedkłada jakość życia nad długość życia, a 64% respondentów ceniło obie te kwestie w równym stopniu. Prawie połowa była ściśle zaangażowana w podejmowanie decyzji dotyczących swojej opieki, ale tylko 56% czuło, że ich głos jest brany pod uwagę. Wśród osób z rakiem płuc z mutacją EGFR 90,9% stwierdziło, że dostęp do informacji jest niezwykle ważny, a tylko 22,8% otrzymało wszystkie potrzebne informacje.

Dlaczego zadawanie pytań pozwala uzyskać informacje kliniczne

Badania przeprowadzone przez Pompili i współpracowników wykazały, że to, jak dana osoba ocenia swoją sprawność fizyczną i jakość życia przed operacją płuc, pozwala przewidzieć, jak długo będzie żyła po zabiegu oraz jakie jest prawdopodobieństwo wystąpienia powikłań. Standardowe badania sprawności fizycznej, testy oddechowe i badania obrazowe mogą tego nie wykryć. Natomiast informację tę dostarcza sama ocena pacjenta.

Istnieją dalsze dowody. W ramach szeroko zakrojonego badania przeprowadzonego w Stanach Zjednoczonych pacjenci leczeni z powodu zaawansowanego raka byli regularnie pytani o odczuwane objawy, a zespół badawczy podejmował działania w oparciu o ich zgłoszenia. Grupa ta żyła o około pięć miesięcy dłużej niż grupa otrzymująca standardową opiekę. Naukowiec kierujący badaniem zauważył, że wiele nowo zatwierdzonych leków przeciwnowotworowych zapewnia mniejsze korzyści niż te, a ich koszt jest znacznie wyższy.

W opublikowanym w 2025 r. przeglądzie, pierwszym, w którym zebrano wyłącznie dane dotyczące raka płuc, wskazano na podobne wnioski. Zadawanie pytań o objawy i podejmowanie odpowiednich działań poprawiało jakość życia, a także sugerowało korzyści w zakresie przeżywalności. Należy jednak podchodzić ostrożnie do oceny skali tego efektu, ponieważ badania były niewielkie i zróżnicowane. Ogólny kierunek wyników był jednak spójny.

Czy ludzie chcą wypełniać ankiety?

Często pojawia się obawa, że kwestionariusze stanowią uciążliwość i że ludzie woleliby ich nie wypełniać. Jednak badania naukowe wykazały, że większość osób ceni sobie te ankiety. Wypełnianie kwestionariuszy daje ludziom możliwość poruszenia z lekarzem kwestii, o które nikt wcześniej nie pytał wprost.

To, co wciąż pozostaje nieujęte

Nawet jeśli odnotowuje się objawy, wiele z nich pomija się.

Tolerancja. Nie chodzi tu o medyczny wykaz skutków ubocznych, ale o to, jak wygląda codzienne życie z tymi skutkami ubocznymi. Ktoś może uznać, że lepiej znosi kilka trudnych tygodni niż miesiące lekkiego złego samopoczucia – i tylko ta osoba może o tym zdecydować.

Czas. Godziny spędzone na dojazdach na wizyty, na czekaniu i na rekonwalescencji w domu. Zjawisko to nazywa się czasem „toksycznością czasu” i rzadko się je uwzględnia.

Koszty. Skutki finansowe diagnozy, wyrażone w utraconych dochodach, kosztach dojazdów i innych wydatkach. Zostało to przedstawione w raporcie organizacji Lung Cancer Europe poświęconym toksyczności finansowej.

Doświadczenia kobiet. Coraz więcej młodych kobiet otrzymuje diagnozę, często we wczesnym stadium choroby, w czasie gdy pracują i opiekują się dziećmi. Onkolog specjalizująca się w nowotworach klatki piersiowej, Narjust Florez, zwróciła uwagę, że dłuższe przeżycie dzięki terapiom celowanym nie idzie w parze z dbałością o jakość życia – od płodności i zdrowia seksualnego po obowiązki opiekuńcze, które często spoczywają na młodszych kobietach. W jednym z przeglądów badań dotyczących operacji płuc kobiety zgłaszały gorszy stan zdrowia psychicznego po zabiegu, a mniej niż połowa badań przedstawiała wyniki oddzielnie dla kobiet.

Dlaczego w badaniach klinicznych dotyczących raka płuc rzadziej uwzględnia się jakość życia

Jeśli wskaźniki PROM są przydatne, to dlaczego nie są stosowane powszechnie?

Rak płuc jest jednym z nowotworów, w przypadku których w głównych badaniach klinicznych najrzadziej rzetelnie opisuje się jakość życia pacjentów. W badaniu z 2025 r. przeprowadzonym przez Pompili, Floreza i współpracowników przeanalizowano 25 badań klinicznych dotyczących terapii celowanych i immunoterapii we wczesnym stadium raka płuc, w których celem leczenia jest wyleczenie. Prawie połowa z nich (48%) w ogóle nie mierzyła jakości życia. Spośród badań, dla których dostępne były pełne wyniki, tylko 14% zawierało dane dotyczące jakości życia. Tam, gdzie informacje te zostały uwzględnione, często znajdowały się one w załączniku, a nie w głównej części artykułu.

Ta sama tendencja pojawia się w poszczególnych badaniach klinicznych. W badaniu ASTRUM-005 – dużym badaniu dotyczącym leczenia pierwszego rzutu w przypadku drobnokomórkowego raka płuca w stadium rozległym – w 2022 roku ogłoszono korzyści w zakresie przeżywalności, jednak wyniki dotyczące odczuć pacjentów przedstawiono dopiero w 2024 roku, a recenzowana publikacja ukazała się w 2026 roku. Dane dotyczące jakości życia pojawiły się wiele lat po ogłoszeniu głównych wyników.

Kierunek jazdy

W całej Europie coraz większą uwagę poświęca się temu, w jaki sposób w ramach opieki medycznej dokumentuje się rzeczywiste doświadczenia osób chorych na raka płuc. Trwają prace nad uzgodnieniem wspólnych metod pomiaru jakości życia w wielu krajach europejskich, w tym w ramach projektu EUonQoL, który obejmuje państwa członkowskie UE oraz kraje stowarzyszone, w tym Wielką Brytanię, a którego wyniki mają zostać opublikowane pod koniec 2026 roku. Celem jest sprawienie, by zadawanie pytań i podejmowanie działań w oparciu o uzyskane odpowiedzi stało się naturalną częścią opieki, a nie jedynie dodatkowym elementem.

Analiza tego, co mówią nam ludzie

Jak ujęła to nasza prezes Debra Montague, nasze raporty to „głos pacjenta – wyrażony w liczbach i wysłuchany”.

Osoba chora na raka płuc wie, jak się czuje i czego oczekuje od opieki medycznej. Odnotowanie tych informacji i podjęcie odpowiednich działań stanowi część dobrego leczenia. Kolejnym krokiem jest uczynienie tego rutynową praktyką.

Źródła i literatura uzupełniająca

Cecilia Pompili, wystąpienie podczas konferencji Lung Cancer Europe w Wiedniu w 2026 r.

Pompili C, Salati M, Refai M i in. Jakość życia przed operacją pozwala przewidzieć przeżywalność po resekcji płuca u pacjentów z niedrobnokomórkowym rakiem płuca w stadium I. European Journal of Cardio-Thoracic Surgery. 2013;43(5):905-910.  

Salomone F, Novero G, Ciani O, Ferrara R, Servetto A, Florez N, Di Maio M, Pravettoni G, Pompili C. Ocena jakości życia związanej ze zdrowiem w badaniach klinicznych dotyczących inhibitorów kinazy tyrozynowej lub inhibitorów punktów kontrolnych układu odpornościowego w przypadku niedrobnokomórkowego raka płuca we wczesnym stadium. The Oncologist. 2025;30(10):oyaf339. 

Basch E, Deal AM, Dueck AC i in. Wyniki dotyczące przeżycia ogólnego w badaniu oceniającym wyniki zgłaszane przez pacjentów w zakresie monitorowania objawów podczas rutynowego leczenia nowotworów. JAMA. 2017;318(2):197-198. 

 Xia Y, Guan X, Zhu W, Wang Y, Shi Z, He P. Skuteczność monitorowania objawów za pomocą elektronicznych wskaźników wyników zgłaszanych przez pacjentów (ePRO) u pacjentów z rakiem płuc: przegląd systematyczny i metaanaliza. npj Digital Medicine. 2025;8.

Lung Cancer Europe, „Empowering Voices: Wiedza i podejmowanie decyzji wśród osób dotkniętych rakiem płuc w Europie”, listopad 2024 r., oraz raport „Oncogene-driven”, maj 2025 r.

Cheng Y i in. Długoterminowa obserwacja w badaniu ASTRUM-005 oraz wyniki zgłaszane przez pacjentów. J Clin Oncol. 2024;42(suppl 16):8100. Ostateczna analiza opublikowana w czasopiśmie „JAMA Oncology” w czerwcu 2026 r., wraz z towarzyszącą jej notą redakcyjną autorstwa Narjust Florez, doi: 10.1001/jamaoncol.2026.1374.

 Projekt EUonQoL