Szukamy osób dotkniętych rakiem płuc, które dołączyłyby do naszej nowej rady doradczej

Grupa osób siedzących przy stole i prowadzących dyskusję w jasnej, swobodnej sali konferencyjnej podczas spotkania grupy doradczej pacjentów organizacji Lung Cancer Europe

Organizacja Lung Cancer Europe powołuje Radę Doradczą Pacjentów i zaprasza osoby dotknięte rakiem płuc z całej Europy do zgłaszania chęci udziału w jej pracach.

Celem zarządu jest praktyczne wykorzystanie doświadczeń życiowych w naszej pracy, co pomoże nam opracowywać bardziej przejrzyste materiały, realizować solidniejsze projekty oraz zapewniać bardziej adekwatne wsparcie w całej Europie.

Czym jest Rada Doradcza?

W skład Rady Doradczej weszłyby osoby posiadające bezpośrednie doświadczenie związane z rakiem płuc – niezależnie od tego, czy są to osoby chore, członkowie rodzin, opiekunowie czy osoby, które straciły bliskich.

Członkowie zostaną poproszeni o przekazanie opinii na temat materiałów, podzielenie się spostrzeżeniami dotyczącymi potrzeb w zakresie wsparcia oraz pomoc w zapewnieniu, by nasze działania odzwierciedlały rzeczywistą sytuację osób dotkniętych rakiem płuc.

Co zrobiliby członkowie?

Jako członek Rady Doradczej możesz zostać poproszony o:

  • przejrzeć materiały w wersji roboczej i przekazać uwagi dotyczące ich przejrzystości, tonu i trafności

  • wskazać luki lub niezaspokojone potrzeby w zakresie wsparcia dla osób dotkniętych rakiem płuc

  • przyczyniać się do ulepszania zasobów, przewodników, kampanii i innych materiałów

  • dzielić się pomysłami opartymi na własnych doświadczeniach

  • uczestniczyć w wirtualnych spotkaniach oraz od czasu do czasu wykonywać zadania związane z weryfikacją za pośrednictwem poczty elektronicznej

Kto może złożyć wniosek?

Zapraszamy do zgłaszania zainteresowania następujące podmioty:

  • osoby cierpiące na raka płuc, niezależnie od stadium zaawansowania lub podtypu choroby

  • członkowie rodziny, opiekunowie lub bliscy zmarłego

  • ludzie z całej Europy

  • osoby powiązane z organizacją członkowską Lung Cancer Europe, choć nie jest to warunkiem koniecznym

Jakie doświadczenie jest wymagane?

Nie są wymagane żadne formalne kwalifikacje.

Szukamy osób, które mają osobiste doświadczenia związane z rakiem płuc, są zainteresowane poprawą jakości wsparcia i informacji oraz czują się swobodnie, dzieląc się swoimi opiniami w konstruktywny i pełen szacunku sposób.

Doświadczenie w zakresie rzecznictwa lub weryfikacji informacji dotyczących zdrowia może być przydatne, ale nie jest wymagane.

Czas, jaki trzeba poświęcić

Przewidujemy, że pełnienie tej funkcji będzie wymagało poświęcenia około dwóch do czterech godzin miesięcznie. Obejmuje to sporadyczne spotkania online, prawdopodobnie raz na kwartał, oraz doraźne przeglądanie materiałów za pośrednictwem poczty elektronicznej.

Jakie wsparcie byłoby zapewnione?

Członkowie otrzymają:

  • wdrożenie i szkolenie wprowadzające

  • jasne wytyczne dotyczące działań kontrolnych

  • wsparcie ze strony zespołu Lung Cancer Europe

  • zwrot kosztów zgodnie z wytycznymi organizacji Lung Cancer Europe, o ile ma to zastosowanie

Główne zasady

Od członków Rady Doradczej oczekuje się, że będą:

  • w razie potrzeby zachowywać poufność

  • zgłosić wszelkie konflikty interesów

  • współpracować w sposób konstruktywny i oparty na współpracy

  • odzwierciedlać szerszy zakres doświadczeń, a nie tylko ich własne

Jak złożyć wniosek

Jeśli są Państwo zainteresowani dołączeniem do Rady Doradczej, prosimy o skorzystanie z poniższego przycisku, aby wysłać do nas wiadomość e-mail.

Poprzedni
Poprzedni

Jak organizacja „Athena. Kobiety przeciwko rakowi” nieustannie walczy o dostęp do leczenia raka płuc na Ukrainie

Dalej
Dalej

W jaki sposób rozporządzenie UE w sprawie oceny technologii medycznych (HTA) zmienia sposób oceny metod leczenia raka płuc w Europie