Organizacja „Lung Cancer Europe” na kongresie ERS w 2026 roku
Podczas Kongresu Europejskiego Towarzystwa Oddechowego w 2026 roku organizacja Lung Cancer Europe zaprezentuje dwa referaty oparte na doświadczeniach osób dotkniętych rakiem płuc. Jeden z nich dotyczy życia z drobnokomórkowym rakiem płuc w różnych krajach Europy. Drugi skupia się na tym, w jaki sposób historie opowiadane z pierwszej ręki zostały wykorzystane do przekazania informacji o potrzebach w zakresie wsparcia w ramach naszej kampanii „Get Supported” z 2025 roku.
Osoby zmagające się z rakiem płuc wiedzą, w jakich obszarach opieka, informacje i wsparcie są niewystarczające. Ta wiedza powinna stanowić część dowodów naukowych, a nie być traktowana jako kwestia drugorzędna.
Jest to kluczowy element działań organizacji Lung Cancer Europe podczas kongresu ERS 2026 w Barcelonie.
Przedstawiamy dwa streszczenia, w których doświadczenia życiowe wykorzystano na różne sposoby. W pierwszym z nich osoby mające bezpośrednie doświadczenia wzięły udział w ankiecie dotyczącej życia z drobnokomórkowym rakiem płuca. W drugim natomiast doświadczenia osób żyjących z rakiem płuca oraz ich opiekunów stały się częścią europejskiej kampanii uświadamiającej.
Streszczenia mają różne cele i metody. Łączy je to, od jakiej wiedzy wychodzą.
Dwa streszczenia z konferencji ERS dotyczyły osobistych doświadczeń związanych z rakiem płuc
Pierwsze streszczenie, zatytułowane „Szybka diagnoza, fragmentaryczne wsparcie: doświadczenia osób chorych na drobnokomórkowego raka płuca w Europie”, przedstawia wyniki eksploracyjnej ankiety przeprowadzonej w Europie, obejmującej takie kwestie, jak wsparcie, udział w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, rozmowy na temat badań klinicznych, stygmatyzacja oraz poszukiwanie informacji.
Drugi abstrakt, zatytułowany „Opowiadanie o własnych doświadczeniach w celu zwrócenia uwagi na potrzeby w zakresie wsparcia w przypadku raka płuc”, zawiera ocenę kampanii „Get Supported 2025” organizacji Lung Cancer Europe.
W pracy tej przeanalizowano, w jaki sposób osobiste doświadczenia zostały połączone z danymi, aby zaspokoić potrzeby emocjonalne, praktyczne i informacyjne.
W europejskim badaniu dotyczącym raka drobnokomórkowego płuc (SCLC) analizuje się życie po postawieniu diagnozy
Rak drobnokomórkowy płuc może szybko postępować. Diagnoza i decyzje dotyczące leczenia często muszą zostać podjęte w krótkim czasie.
Pomimo zmian w sposobie leczenia drobnokomórkowego raka płuca (SCLC) wciąż prowadzonych jest niewiele badań dotyczących doświadczeń osób cierpiących na tę chorobę oraz ich bliskich.
W marcu 2026 roku organizacja Lung Cancer Europe przeprowadziła ankietę rozpoznawczą. W jej opracowaniu uczestniczyły osoby mające bezpośrednie doświadczenie z rakiem drobnokomórkowym płuc (SCLC). Ankieta była dostępna w 14 językach i została rozpowszechniona w ponad 20 krajach europejskich.
W ankiecie wzięło udział 67 respondentów:
37 osób cierpiących na drobnokomórkowego raka płuca (SCLC)
18 opiekunów
12 osób pogrążonych w żałobie
Uczestnicy często opisywali stosunkowo szybki przebieg procesu diagnostycznego. Ich doświadczenia po postawieniu diagnozy były natomiast znacznie bardziej zróżnicowane.
Spośród osób cierpiących na drobnokomórkowego raka płuca (SCLC) 19 z 37 stwierdziło, że nie zaoferowano im żadnego wsparcia. To samo zgłosiło 6 z 18 opiekunów oraz 7 z 12 osób pogrążonych w żałobie.
Decyzje dotyczące leczenia SCLC oraz rozmowy na temat badań klinicznych
W ankiecie zapytano również, w jaki sposób podejmowano decyzje dotyczące opieki.
Dwadzieścia cztery spośród 37 osób cierpiących na drobnokomórkowego raka płuca (SCLC) stwierdziły, że decyzje były podejmowane pod kierunkiem ich lekarza. Dwie osoby stwierdziły, że same podejmowały decyzje.
Tylko jedna osoba na 37 stwierdziła, że zespół medyczny omówił z nią kwestię badań klinicznych.
Ma to szczególne znaczenie w miarę rozwoju metod leczenia SCLC. Pacjenci potrzebują jasnych informacji na temat dostępnych opcji terapeutycznych i badań klinicznych, które mogą ich dotyczyć. Potrzebują również rzeczywistej możliwości uczestniczenia w podejmowaniu decyzji dotyczących ich opieki.
Piętno związane z rakiem płuc a poszukiwanie informacji
Osiemnastu spośród 67 respondentów stwierdziło, że doświadczyło stygmatyzacji, w tym domysłów dotyczących ich przeszłości związanej z paleniem.
Szesnastu respondentów stwierdziło, że korzystało z narzędzi sztucznej inteligencji jako głównego źródła informacji.
Badanie nie pozwala ustalić, dlaczego wybrali właśnie te narzędzia ani jakie informacje uzyskali. Rodzi to jednak pytania o to, czy osoby dotknięte rakiem drobnokomórkowym płuc (SCLC) mogą znaleźć gdzie indziej jasne, wiarygodne i aktualne informacje, których potrzebują.
Było to niewielkie badanie rozpoznawcze. Wyniki nie pozwalają stwierdzić, jak powszechne są te doświadczenia wśród wszystkich osób dotkniętych drobnokomórkowym rakiem płuca (SCLC) w Europie. Wskazują one jednak na luki i kwestie wymagające dokładniejszej analizy.
Wykorzystanie relacji z pierwszej ręki w komunikacji dotyczącej raka płuc
W drugim streszczeniu przeanalizowano doświadczenia życiowe w innym kontekście.
Kampania „Get Supported 2025” organizacji Lung Cancer Europe skupiała się na potrzebach emocjonalnych, praktycznych i informacyjnych pojawiających się po rozpoznaniu raka płuc. Jej podstawą były wnioski zawarte w 10. raporcie Lung Cancer Europe, a działania zorganizowano wokół pięciu obszarów wsparcia.
Osoby chore na raka płuc oraz ich opiekunowie podzielili się swoimi doświadczeniami przed rozpoczęciem Miesiąca Świadomości Raka Płuc. Ich historie odnosiły się do pięciu obszarów wsparcia i zostały wykorzystane wraz z danymi naukowymi.
Kampania obejmowała oryginalne treści zamieszczone na stronie internetowej oraz wielojęzyczne materiały w mediach społecznościowych. Organizacje członkowskie Lung Cancer Europe udostępniały również przetłumaczone materiały w całej Europie.
Zasięg kampanii „Get Supported” w całej Europie
W listopadzie 2025 r. serwis Get Supported wygenerował:
300 000 organicznych wyświetleń w mediach społecznościowych organizacji Lung Cancer Europe
17 925 odsłon strony internetowej
Czas czytania wynoszący od dwóch do ośmiu minut, zwłaszcza w przypadku stron pomocy i relacji z pierwszej ręki
Po obejrzeniu kampanii więcej osób zgłosiło się, by podzielić się swoimi doświadczeniami.
Wyniki te dotyczą komunikacji i zaangażowania. Nie wskazują one, że kampania wpłynęła na jakość opieki lub dostęp do wsparcia.
Wynika z nich, że ludzie poświęcali czas na zapoznanie się z tymi treściami, że organizacje członkowskie przyczyniły się do ich rozpowszechnienia w całej Europie oraz że inni zareagowali, dzieląc się własnymi doświadczeniami.
Osobiste doświadczenia jako dowód i środek komunikacji
W obu streszczeniach nie porusza się tej samej kwestii.
W badaniu SCLC wykorzystuje się doświadczenia życiowe do identyfikacji luk w opiece, komunikacji i dostępie do informacji. W streszczeniu publikacji „Get Supported” przeanalizowano, w jaki sposób doświadczenia życiowe można w odpowiedzialny sposób przedstawiać w połączeniu z szerszym materiałem dowodowym.
W obu przypadkach osoby dotknięte rakiem płuc są integralną częścią samej pracy.
Ich doświadczenia pomagają sformułować pytania, wskazać braki oraz wyjaśnić realia kryjące się za danymi. Historia jednej osoby nie może odzwierciedlać sytuacji wszystkich, ale może pokazać, co dane ustalenia oznaczają w codziennym życiu.
Działania na rzecz walki z rakiem płuc podczas Kongresu ERS 2026
Działalność organizacji Lung Cancer Europe w ramach ERS wykracza poza te dwa streszczenia.
Prezeska Debra Montague przedstawia wyniki europejskiej ankiety dotyczącej raka płuc drobnokomórkowego (SCLC) oraz streszczenie i bierze udział w dyskusjach Europejskiej Grupy ds. Zdrowia Płuc na temat profilaktyki, wczesnego wykrywania, dostępu do opieki i samej opieki.
Rebekka Aarsand, nowa ekspertka ds. finansowania i projektów, przedstawia streszczenie dotyczące opowiadania o własnych doświadczeniach oraz kampanii „Get Supported”.
W środę wiceprezes Angeliki Souri weźmie udział w sesji studyjnej ERS zatytuł owanej „Niewidzialne brzemię: piętno związane z chorobami płuc ” w charakterze panelistki.
Sesja wykracza poza fizyczne skutki chorób układu oddechowego i skupia się na doświadczeniach, o których rzadziej się mówi i które są rzadziej dostrzegane.
Ma to wyraźne znaczenie w kontekście raka płuc. W ankiecie dotyczącej drobnokomórkowego raka płuca (SCLC) 18 spośród 67 respondentów stwierdziło, że doświadczyło stygmatyzacji, w tym domysłów dotyczących ich historii palenia.
Zaangażowanie Angeliki stanowi okazję do włączenia perspektywy raka płuc do szerszej dyskusji na temat stygmatyzacji związanej z chorobami układu oddechowego.
We wszystkich tych różnych częściach kongresu uwaga skupia się na ludziach stojących za danymi: na tym, czego doświadczają, co może zostać pominięte i co należy zmienić.
Dodatki redakcji z 9 września 2026 r.:
Wyniki kongresu ERS 2026
Od czasu pierwszej publikacji tego artykułu kongres ERS 2026 dobiegł końca.
Oprócz przedstawienia naszych dwóch streszczeń i udziału w sesji poświęconej stygmatyzacji, organizacja Lung Cancer Europe wzięła udział w dyskusjach dotyczących rehabilitacji pulmonologicznej, badań przesiewowych, badań naukowych oraz zaangażowania osób dotkniętych rakiem płuc.
Niektóre z tych rozmów zaowocowały już konkretnymi wynikami i planami dalszych działań.
Rehabilitacja oddechowa dla wszystkich osób z rakiem płuc
Prezes Debra Montague została zaproszona do udziału w pracach nowego komitetu sterującego ds. wytycznych ERS dotyczących rehabilitacji pulmonologicznej.
Podczas wstępnych rozmów Debra wyraziła obawy, że proponowany zakres badań skupiał się na osobach z rakiem płuc, które przeszły operację.
Następnie zakres badania rozszerzono tak, aby objął wszystkie osoby z rakiem płuc, w tym te, które nie przeszły operacji.
Ma to szczególne znaczenie dla osób cierpiących na zaawansowanego lub przerzutowego raka płuc. Mogą one odczuwać duszności, zmęczenie, obniżoną sprawność fizyczną oraz inne objawy, w przypadku których rehabilitacja pulmonologiczna mogłaby przynieść korzyści, jednak w badaniach naukowych i praktyce klinicznej w tej dziedzinie osoby te są często pomijane.
Organizacja „Lung Cancer Europe” zamierza teraz pozyskać osoby chore na raka płuc, zarówno te, które miały już doświadczenie z rehabilitacją pulmonologiczną, jak i te, które go nie miały, aby przyczyniły się do opracowania wytycznych.
Reprezentowanie osób dotkniętych rakiem płuc w ramach ERS
Zaangażowanie organizacji „Lung Cancer Europe” rozpoczęło się od Dnia Sieci Pacjentów ERS.
Debra poprowadziła poranną część programu, w której udział wzięło siedmiu prelegentów, a po południu przedstawiła podsumowanie najważniejszych dyskusji i wyników.
Rebekka Aarsand uczestniczyła również w sesjach poświęconych badaniom przesiewowym, wzmacnianiu pozycji pacjentów, paleniu tytoniu i e-papierosom oraz angażowaniu osób dotkniętych schorzeniami w badania naukowe.
Działania organizacji Lung Cancer Europe w ramach projektu SOLACE+ stanowiły część rozmów z Europejską Fundacją Płuc (European Lung Foundation) i innymi podmiotami na temat wkładu, jaki organizacje rzecznicze mogą wnieść w europejskie badania i politykę w dziedzinie chorób układu oddechowego.
Badania przesiewowe w kierunku raka płuc i wczesne wykrywanie
Podczas całego kongresu dużą uwagę poświęcono badaniom przesiewowym w kierunku raka płuc oraz jego wczesnemu wykrywaniu.
Zespół zapoznał się z dyskusjami na temat bardziej spersonalizowanych podejść do postępowania w przypadku guzków wykrytych w ramach badań przesiewowych. W ramach tych dyskusji odbyła się sesja prowadzona przez radiolog, profesor Annemiek Snoeckx, poświęcona analizie tego, w jaki sposób indywidualne ryzyko może pomóc w ustaleniu, które wyniki badań wymagają dalszej oceny.
W trakcie dyskusji poruszono ważną kwestię: jak najwcześniejsze wykrywanie raka płuc przy jednoczesnym ograniczeniu zbędnych badań, nadmiernej diagnozy i nadmiernego leczenia.
Nowe relacje i kolejne kroki po konferencji ERS 2026
ERS stworzyło również okazję do nawiązania kontaktów z osobami zajmującymi się zdrowiem układu oddechowego, badaniami naukowymi i polityką w tej dziedzinie.
Wiceprezes Angeliki Souri i Rebekka spotkały się z José Luisem Castro, specjalnym wysłannikiem dyrektora generalnego WHO ds. przewlekłych chorób układu oddechowego. Kolejne spotkanie zaplanowano na czas trwania Światowej Konferencji poświęconej rakowi płuc.
Debra spotkała się z profesor Ingeborg Farver-Vestergaard, która wyraziła zainteresowanie działalnością organizacji Lung Cancer Europe w zakresie zdrowia psychicznego. Poproszono o zorganizowanie kolejnego spotkania w celu omówienia naszych raportów dotyczących zdrowia psychicznego oraz ewentualnych przyszłych działań.
Spotkała się również z profesorem Sooronbaevem, głównym pulmonologiem w Ministerstwie Zdrowia Kazachstanu. Planowane są dalsze rozmowy na temat raka płuc oraz priorytetów w zakresie opieki pulmonologicznej w Kazachstanie.
Inne rozmowy przeprowadzone podczas kongresu dotyczyły badań przesiewowych w kierunku raka płuc, badań naukowych, polityki oraz ewentualnej przyszłej współpracy. Kilka z nich zaowocowało już planami kolejnych spotkań.
Organizacja „Lung Cancer Europe” opuszcza Barcelonę z nowymi kontaktami do rozwinięcia, dwoma zaprezentowanymi streszczeniami oraz rolą w opracowywaniu nowych, ważnych wytycznych dotyczących rehabilitacji pulmonologicznej.
Dziękujemy Europejskiemu Towarzystwu Oddechowemu oraz wszystkim, którzy spotkali się z nami, obejrzeli nasze plakaty lub podzielili się swoimi pracami i pomysłami podczas kongresu.
Więcej informacji od organizacji Lung Cancer Europe
Szybka diagnoza, fragmentaryczne wsparcie: doświadczenia osób dotkniętych rakiem drobnokomórkowym płuc w całej Europie – RAPORT WKRÓTCEZapoznaj się z 10. raportem organizacji „Lung Cancer Europe”Odkryj – Zrób badania