Siódmy raport „Lung Cancer Europe”
Wyzwania związane z ścieżką opieki oraz preferencje osób chorych na raka płuc w Europie
Opublikowano w listopadzie 2022 r.
Od pierwszych objawów, poprzez diagnozę, leczenie, wsparcie i obserwację po zakończeniu leczenia – ścieżka opieki nad pacjentem z rakiem płuc powinna być realizowana w odpowiednim czasie, przejrzysta i dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta.
W siódmym raporcie organizacji Lung Cancer Europe przeanalizowano, jak osoby, u których zdiagnozowano raka płuc, doświadczały poszczególnych etapów opieki w różnych krajach Europy. W raporcie zwrócono uwagę na opóźnienia, komunikację, decyzje dotyczące leczenia, dostęp do wsparcia oraz sugestie pacjentów dotyczące tego, co mogłoby poprawić jakość ich opieki.
W okresie od maja do lipca 2022 r. w ankiecie wzięło udział 991 osób z rozpoznaniem raka płuc, pochodzących z 25 krajów Regionu Europejskiego WHO. Raport zawierał również studia przypadków oparte na odpowiedziach 24 ekspertów w dziedzinie raka płuc z Holandii i Rumunii.
991 osób
wypełnili europejską ankietę w okresie od maja do lipca 2022 r.
25 krajów
obecne w całym Regionie Europejskim WHO
85,3% osób
osoby, które zakończyły aktywne leczenie, stwierdziły na stronie
, że brakowało im informacji lub wsparcia
Co było przedmiotem raportu
Diagnoza
Czas, jaki upływa od wystąpienia pierwszych objawów, przez zgłoszenie się do lekarza, skierowanie do pulmonologa, postawienie diagnozy aż do rozpoczęcia leczenia.
Leczenie
W jaki sposób podejmowano decyzje dotyczące leczenia, czy pacjenci otrzymywali jasne informacje i rozumieli, na czym polega świadoma zgoda, a także jakie trudności napotykali podczas operacji, radioterapii i leczenia farmakologicznego.
Wsparcie i dalsze działania
To, czy zaspokojono potrzeby fizyczne, emocjonalne i społeczne, dostęp do usług wsparcia, komunikacja z zespołami medycznymi oraz informacje, jakie pacjenci otrzymywali po zakończeniu aktywnego leczenia.
Usprawnienie ścieżki opieki
To, co powiedzieli ludzie, mogłoby sprawić, że diagnoza, leczenie i dalsza opieka byłyby szybsze, bardziej przejrzyste i łatwiejsze do zrozumienia.
Najważniejsze wnioski
Opóźnienia występowały często na kilku etapach ścieżki opieki nad pacjentami z rakiem płuc.
Cztery na dziesięć osób czekało ponad miesiąc od wystąpienia pierwszych objawów, zanim zgłosiło się do lekarza. Ponad cztery na dziesięć osób nie rozpoczęło leczenia w ciągu miesiąca od postawienia diagnozy.
Respondenci domagali się również bardziej przejrzystego procesu diagnostycznego. Ponad osiem na dziesięć osób opowiedziało się za usługami w trybie przyspieszonym, mającymi na celu skrócenie czasu oczekiwania, prawie trzy czwarte chciało mieć wyznaczonego pracownika służby zdrowia, z którym mogliby się bezpośrednio skontaktować, a 72,1% oczekiwało jasnego planu działania wyjaśniającego przebieg procesu diagnostycznego.
Informacje i decyzje dotyczące leczenia
Tylko 52,7% respondentów stwierdziło, że przed podpisaniem dokumentu zgody świadomej otrzymało i zrozumiało wszystkie potrzebne informacje.
Podejmując decyzje dotyczące leczenia, ludzie szczególnie zależało na uzyskaniu jasnych informacji na temat:
dostępne opcje leczenia
zalety i wady każdej z opcji
możliwe skutki uboczne
potencjalne zagrożenia
Wsparcie po zakończeniu leczenia
Ponad jedna trzecia osób stwierdziła, że ich ogólne potrzeby w zakresie wsparcia nie zostały zaspokojone w wystarczającym stopniu, przy czym najczęściej pomijano potrzeby emocjonalne.
Wśród osób, które zakończyły aktywne leczenie, 85,3% stwierdziło, że brakowało im informacji lub wsparcia. Dotyczyło to między innymi informacji na temat objawów wskazujących na możliwy nawrót nowotworu oraz pomocy w radzeniu sobie z długoterminowymi skutkami raka płuc i jego leczenia.
Postulaty organizacji Lung Cancer Europe
Szybsza diagnoza i leczenie
Wprowadzić procedury szybkiego kierowania pacjentów, które skrócą czas między podejrzeniem raka płuc, postawieniem diagnozy a rozpoczęciem leczenia.
Wcześniejsze wykrywanie
Rozszerzyć ukierunkowane programy badań przesiewowych w kierunku raka płuc oraz zwiększyć świadomość społeczną na temat badań przesiewowych w całej Europie.
Bardziej przejrzyste informacje
Należy przedstawić wyczerpujące i zrozumiałe informacje na temat raka płuc, dostępnych metod leczenia, skutków ubocznych oraz zagrożeń.
Lepsze wsparcie na każdym etapie opieki
Należy zadbać o to, by pacjenci mieli dostęp do informacji, praktycznego wsparcia oraz wsparcia emocjonalnego, których potrzebują, aby brać udział w podejmowaniu decyzji i radzić sobie ze skutkami leczenia.
Ułatwienie poruszania się po ścieżce opieki
W badaniu udokumentowano wyzwania związane ze ścieżką opieki oraz preferencje osób chorych na raka płuc w Europie, wskazując miejsca, w których występowały opóźnienia, braki w komunikacji oraz niezaspokojone potrzeby w zakresie wsparcia na całej ścieżce opieki.
Wyniki badań wykazały potrzebę szybszego kierowania pacjentów do specjalistów i stawiania diagnoz, przekazywania jaśniejszych informacji, zapewnienia lepszego wsparcia po zakończeniu leczenia oraz opieki, która umożliwia pacjentom aktywne uczestnictwo w podejmowaniu decyzji dotyczących ich zdrowia.
Wczesna diagnostyka i badania przesiewowe w kierunku raka płuc w Europie – czwarty raport „Lung Cancer Europe”