Szósty raport „Lung Cancer Europe”
Doświadczenia i jakość życia osób dotkniętych rakiem płuc w Europie
Opublikowano w listopadzie 2021 r.
W szóstym raporcie organizacji Lung Cancer Europe przeanalizowano, w jaki sposób rak płuc wpływa na codzienne życie, sprawność fizyczną oraz jakość życia osób cierpiących na tę chorobę oraz ich opiekunów.
W ramach badania przeanalizowano objawy i skutki uboczne, codzienne czynności, komunikację z zespołami medycznymi, udział w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, opiekę wspomagającą oraz rozmowy dotyczące końca życia. Było ono kontynuacją raportu z 2020 roku poświęconego skutkom psychologicznym i społecznym, a jego zakres obejmował szersze spojrzenie na potrzeby zdrowotne i praktyczne odczuwane w trakcie całego procesu opieki.
Ostateczna próba badawcza obejmowała 800 osób, a także 16 wywiadów jakościowych z osobami chorymi na raka płuc oraz ich opiekunami z całej Europy.
800 osób
uwzględnione w ostatecznej próbie badawczej
21 krajów
obecne w całej Europie
15 języków
wykorzystane w badaniu
Badanie trwało od 20 maja do 1 lipca 2021 r. Wśród 800 uczestników znalazło się 515 osób chorych na raka płuc oraz 285 opiekunów.Co było przedmiotem raportu
Życie codzienne i samodzielność
Jak rak płuc, leczenie i opieka nad chorym wpłynęły na codzienne czynności, rutynę, pracę, samodzielność i plany na przyszłość.
Objawy i skutki uboczne
Objawy fizyczne odczuwane przez pacjentów, w tym zmęczenie, problemy ze snem, trudności w oddychaniu, zmiany masy ciała i dolegliwości trawienne, a także ich wpływ na jakość życia.
Decyzje dotyczące opieki zdrowotnej i leczenia
Dostęp do opieki zdrowotnej, komunikacja z zespołami medycznymi, potrzeby informacyjne oraz udział w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia i opieki.
Jakość życia i wsparcie
Dobre samopoczucie fizyczne i emocjonalne, niezaspokojone potrzeby w zakresie wsparcia, doświadczenia związane z opieką oraz komunikacja dotycząca opieki u kresu życia.
Najważniejsze wnioski
Życie z rakiem płuc miało znacznie większy wpływ niż samo leczenie.
Wśród osób cierpiących na raka płuc 91,2% odczuwało pewne ograniczenia w wykonywaniu codziennych czynności, a najczęściej podawaną przyczyną było zmęczenie. Prawie połowa z nich potrzebowała pomocy przy co najmniej jednej codziennej czynności przynajmniej od czasu do czasu.
Do najczęściej zgłaszanych objawów i skutków ubocznych należały zmęczenie, zaburzenia snu, zmiany masy ciała, trudności w oddychaniu oraz problemy trawienne. Ponad połowa pacjentów ograniczyła poziom aktywności fizycznej od momentu postawienia diagnozy.
Doświadczenia osób sprawujących opiekę
W raporcie odnotowano również znaczący wpływ sprawowania opieki.
88,6% opiekunów zgłosiło pewne ograniczenia w życiu codziennym związane z pełnieniem roli opiekuna, natomiast 82,3% odnotowało pewne pogorszenie własnego stanu zdrowia fizycznego po tym, jak u bliskiej osoby zdiagnozowano chorobę.
Tylko około jedna na trzy osoby czuła się wspierana w swojej roli opiekuna. Ponad połowa stwierdziła, że nie otrzymała żadnego wsparcia ze strony pracowników służby zdrowia w zakresie utrzymania lub poprawy własnego zdrowia i jakości życia, a 84,4% wskazało co najmniej jedną niezaspokojoną potrzebę w zakresie informacji lub wsparcia.
Komunikacja i decyzje dotyczące leczenia
Większość osób cierpiących na raka płuc zgłaszała pozytywne doświadczenia związane z komunikacją z zespołami medycznymi, jednak nadal występowały istotne braki.
Co czwarty pacjent zgłaszał niewielki lub żaden udział w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, natomiast co piąty stwierdził, że jego opinia nigdy lub rzadko była brana pod uwagę. Jednocześnie 72,2% pacjentów było głęboko przekonanych, że ich preferencje powinny być uwzględniane przy podejmowaniu decyzji dotyczących opcji leczenia.
Szczególną luką okazała się komunikacja dotycząca końca życia. Tylko 8,8% pacjentów w pełni omówiło swoje preferencje dotyczące opieki pod koniec życia ze swoim zespołem medycznym, podczas gdy 32,2% nie przeprowadziło takiej rozmowy, mimo że chcieliby to zrobić.
„Wsparcie rodzinyma kluczowe znaczenie. Mogłam też liczyć na stowarzyszenia pacjentów, gdzie znalazłam osoby, z którymi mogłam porozmawiać i podzielić się swoimi doświadczeniami oraz obawami”.
Potrzeby w zakresie wsparcia wykraczają znacznie poza samo leczenie. Około co trzeci respondent stwierdził, że brakowało mu informacji lub wsparcia w zakresie radzenia sobie ze skutkami ubocznymi, poradnictwa psychologicznego, odżywiania i aktywności fizycznej lub kwestii medycznych.
Postulaty organizacji Lung Cancer Europe
Lepszy dostęp do opieki wspomagającej
Należy zapewnić osobom dotkniętym rakiem płuc dostęp do wsparcia w zakresie fizycznych, praktycznych i emocjonalnych skutków choroby oraz jej leczenia.
Indywidualne plany opieki
Opracowywać plany opieki i programy edukacyjne, które poprawiają jakość życia, zapewniając dostęp do multidyscyplinarnych zespołów opieki zdrowotnej od momentu postawienia diagnozy i przez cały okres leczenia.
Lepsza komunikacja
Poprawa komunikacji między osobami dotkniętymi rakiem płuc a pracownikami służby zdrowia, w tym szkolenia z zakresu komunikacji dla personelu medycznego i pielęgniarskiego.
Lepsze rozmowy na temat końca życia
Wspieranie prowadzenia rozmów na temat opieki u kresu życia, życzeń i oczekiwań na wcześniejszym etapie oraz w sposób bardziej przejrzysty, w tym w ramach wspólnego podejmowania decyzji.
Jakość życia w trakcie całej opieki
Doświadczenia i jakość życia osób dotkniętych rakiem płuc w Europie ujawniły szeroki wachlarz potrzeb fizycznych, praktycznych i emocjonalnych odczuwanych zarówno przez osoby żyjące z rakiem płuc, jak i przez osoby sprawujące nad nimi opiekę.
Opublikowany w 2021 roku raport podkreślił potrzebę zapewnienia opieki zorientowanej na osobę i o charakterze multidyscyplinarnym, która oprócz leczenia uwzględnia codzienne funkcjonowanie i jakość życia oraz uznaje opiekunów za osoby same w sobie wymagające wsparcia.
Jakość życia dzięki opiece
Szósty raport organizacji Lung Cancer Europe