Prawo do bycia zapomnianym: dlaczego osoby, które pokonały raka, nie powinny płacić podwójnie
Kinga Wójtowicz, dyrektor ds. opieki zdrowotnej w UE w RPP Group, w imieniu organizacji EDACS – Ending Discrimination Against Cancer Survivors
Podczas pierwszej konferencji organizacji Lung Cancer Europe, która odbyła się w zeszłym tygodniu w Wiedniu, nasi członkowie wysłuchali poruszającej prezentacji Kingi Wójtowicz, dyrektor ds. opieki zdrowotnej w UE w RPP Group, wygłoszonej w imieniu organizacji EDACS (Ending Discrimination Against Cancer Survivors). Sesja ta zwróciła szczególną uwagę na problem dotykający miliony ludzi w całej Europie: co dzieje się z osobami, które przeżyły raka, gdy próbują uzyskać kredyt hipoteczny, wykupić ubezpieczenie lub zaplanować swoją finansową przyszłość?
Dla zbyt wielu osób przyczyną jest dyskryminacja.
Rak nie jest już wyrokiem śmierci – ale przeżycie ma swoją cenę
Dzięki wieloletniemu postępowi medycznemu śmiertelność z powodu nowotworów znacznie spadła od 1980 roku. Coraz więcej osób przeżywa chorobę nowotworową niż kiedykolwiek wcześniej. Jednak, jak jasno wynikało z prezentacji Kingi, przeżycie musi wiązać się z prawami finansowymi. Zbyt często tak nie jest.
Osoby, które pokonały raka w całej Europie, borykają się z wyższymi składkami ubezpieczeniowymi, odrzuconymi wnioskami kredytowymi oraz wymogami ujawnienia swojej historii medycznej – długo po tym, jak pomyślnie przeszły leczenie. Jak ujął to EDACS: pacjenci chorzy na raka nie powinni płacić podwójnie.
Właśnie ten problem ma rozwiązać prawo do bycia zapomnianym (RTBF). Po upływie określonego czasu od zakończenia leczenia – i pod warunkiem braku nawrotu choroby – osoby, które przeżyły nowotwór, nie mają już obowiązku ujawniania swojej historii chorób nowotworowych przy ubieganiu się o produkty finansowe. Z prawnego punktu widzenia ich przeszłość zostaje zapomniana.
Inicjatywa EDACS: budowanie impetu na rzecz zharmonizowanych ram
Organizacja EDACS została założona przez prof. dr Françoise Meunier, wiceprezes Belgijskiej Królewskiej Akademii Medycznej, która od lat dąży do tego, by kwestia ta znalazła się na pierwszym planie europejskiej agendy politycznej. Inicjatywa ta działa na wielu płaszczyznach:
Zaangażowanie w kształtowanie polityki – współpraca z decydentami UE, posłami do Parlamentu Europejskiego oraz politykami krajowymi w celu uwzględnienia zasady „RTBF” w przepisach dotyczących zdrowia i kredytów konsumenckich
Konsultacje społeczne – aktywny udział w kształtowaniu przepisów dotyczących RTBF w poszczególnych krajach
Budowanie sieci kontaktów – łączenie działaczy, ekspertów prawnych i organizacji pacjentów w całej Europie
Międzynarodowa rozpoznawalność – reprezentowanie tej kwestii na najważniejszych szczytach poświęconych zdrowiu oraz w mediach
Organizacja wydarzeń – w tym konferencji wysokiego szczebla, która odbędzie się w trakcie belgijskiej prezydencji w Radzie UE w 2024 roku
Do najważniejszych dotychczasowych osiągnięć należy zaliczyć uwzględnienie zasady „RTBF” w europejskim planie walki z rakiem (2021 r.), w misji UE w zakresie walki z rakiem (2021 r.) oraz w dyrektywie w sprawie kredytu konsumenckiego (2023 r.). Pozostały cel – zharmonizowane, wiążące przepisy europejskie – nadal wymaga realizacji.
Jaka jest obecna sytuacja Europy?
Sytuacja w skali kraju jest zróżnicowana, a ta zróżnicowanie samo w sobie stanowi część problemu. Na początku 2026 roku:
10 państw członkowskich UE posiada specjalne przepisy prawne, charakteryzujące się różnymi terminami i warunkami: Francja, Belgia, Niderlandy, Malta, Portugalia, Rumunia, Hiszpania, Cypr, Włochy i Słowenia. Francja jako pierwsza podjęła działania już w 2016 r.; Malta uchwaliła swoją ustawę dopiero w marcu 2026 r.
W pięciu krajach obowiązują dobrowolne porozumienia lub kodeksy postępowania zamiast wiążących przepisów prawnych: w Danii, Grecji, Irlandii, Luksemburgu i Czechach.
W 12 krajach nie ma żadnej ochrony: w Austrii, Bułgarii, Chorwacji, Estonii, Finlandii, Niemczech, na Węgrzech, Łotwie, Litwie, w Polsce, na Słowacji i w Szwecji.
W Irlandii, Niemczech, Polsce i Luksemburgu sytuacja nabiera tempa, ale nabieranie tempa to nie to samo, co zapewnienie ochrony prawnej.
Okresy oczekiwania znacznie się różnią w poszczególnych krajach. Osoby, które przeżyły chorobę w Belgii, Francji i Hiszpanii, korzystają z zasady pięcioletniego okresu oczekiwania; natomiast osoby w Holandii, Portugalii, Włoszech, na Cyprze i Malcie muszą czekać dziesięć lat. Większość krajów przewiduje krótsze terminy dla osób, u których chorobę zdiagnozowano w dzieciństwie lub we wczesnej dorosłości.
Czego teraz potrzebujemy?
Prezentacja Kingi zakończyła się wyraźnym wezwaniem do działania. Postęp wymaga:
Rzeczywiste uwzględnienie niezaspokojonych potrzeb pacjentów chorych na raka i osób, które przeżyły chorobę, w dyskusjach dotyczących polityki
Wola polityczna do uchwalania i egzekwowania przepisów – bez żadnych kosztów dla rządów
Wymiana i wdrażanie najlepszych praktyk w państwach członkowskich, bez konieczności odkrywania Ameryki na nowo i bez narażania ubezpieczycieli na odpowiedzialność
Poradnie zapewniające długoterminową opiekę, w których pracują wyspecjalizowani pracownicy służby zdrowia, oferujące wsparcie dla osób, które przeżyły chorobę
Jak członkowie organizacji Lung Cancer Europe mogą się zaangażować
EDACS to otwarta sieć, a istnieją praktyczne sposoby, by się w nią zaangażować:
Podziel się doświadczeniami swojego kraju w zakresie sytuacji w zakresie RTBF
Dodaj swoją relację jako osoba, która przeżyła
Wykorzystaj stronę internetową EDACS jako bazę danych
Bądź na bieżąco z tą inicjatywą