Dziewiąty raport organizacji „Lung Cancer Europe” dotyczący raka płuc
Wzmocnienie głosu: wiedza i proces podejmowania decyzji wśród osób dotkniętych rakiem płuc w Europie
Opublikowano w listopadzie 2024 r.
Wczesna diagnoza, jasne informacje i rzeczywisty wpływ na wybór sposobu leczenia mogą zmienić sposób, w jaki wygląda życie z rakiem płuc. Niniejszy raport organizacji Lung Cancer Europe analizuje, jak skutecznie te elementy funkcjonują w różnych krajach Europy oraz w jakich obszarach pacjenci nie otrzymują odpowiedniego wsparcia.
W okresie od maja do lipca 2024 r. w badaniu wzięło udział 2 040 osób: 1 432 osoby, u których zdiagnozowano raka płuc, oraz 608 osób opiekujących się osobami chorymi na tę chorobę, z 34 krajów Regionu Europejskiego WHO. Ich odpowiedzi dają jeden z najdokładniejszych dostępnych obrazów tego, co osoby dotknięte rakiem płuc wiedzą o tej chorobie, w jaki sposób poszukują informacji oraz w jakim stopniu czują się zaangażowane w podejmowanie decyzji dotyczących własnej opieki.
Zakres raportu
Wyniki badań można podzielić na trzy obszary.
Wiedza na temat raka płuc: świadomość czynników ryzyka, rozpoznawanie objawów, zrozumienie zasad badań przesiewowych w kierunku raka płuc oraz wiedza na temat badań klinicznych i możliwości leczenia.
Dostęp do informacji: doświadczenia związane z procesem diagnostycznym, świadoma zgoda, przeszkody, z jakimi borykają się pacjenci, próbując zrozumieć swoją diagnozę, oraz gdzie szukają pomocy, gdy system opieki zdrowotnej nie zaspokaja ich potrzeb.
Wspólne podejmowanie decyzji: czy ludzie mają poczucie, że ich opinie są brane pod uwagę, jak często plany leczenia i opieki odzwierciedlają ich preferencje oraz co pomogłoby im odgrywać bardziej aktywną rolę.
Niektóre z naszych ustaleń
Ponad połowa osób, u których zdiagnozowano raka płuc, nie zdawała sobie sprawy przed postawieniem diagnozy, że jest narażona na ryzyko, a palenie tytoniu pozostawało jedynym czynnikiem ryzyka rozpoznawanym przez większość osób. Świadomość zagrożeń związanych z radonem, promieniowaniem, azbestem i zanieczyszczeniem środowiska pozostawała na niskim poziomie.
Tylko cztery na dziesięć osób poprawnie określiło, na czym polega badanie przesiewowe w kierunku raka płuc, a prawie połowa nie wiedziała, czy w ich kraju istnieje program takich badań.
Luki informacyjne są widoczne na każdym etapie procesu opieki. Cztery na dziesięć osób nie otrzymało wystarczających informacji na temat swojej diagnozy, leczenia i opieki, a połowa nie otrzymała żadnych informacji na temat alternatywnych metod leczenia. Kobiety oraz osoby opiekujące się chorymi na raka płuc zgłaszały gorszy dostęp do opieki niż pozostałe grupy pod niemal każdym względem.
Prawie wszyscy uważali, że ich opinie powinny mieć znaczenie przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia, jednak mniej niż połowa z nich czuła się w znacznym stopniu zaangażowana w ten proces. Jako główne przeszkody w znaczącym udziale wymieniono skomplikowane informacje i słabą komunikację.
O co apelujemy
Raport kończy się jasnym apelem: należy zwiększyć świadomość społeczną na temat tego, że rak płuc może rozwinąć się u każdego, kto ma płuca, oraz zapewnić ludziom wyczerpujące i jasne informacje niezbędne do podejmowania decyzji dotyczących ich leczenia. Pełne wyniki badań, dane liczbowe i zalecenia przedstawiono w poniższym raporcie.