Trzecie sprawozdanie organizacji Lung Cancer Europe dotyczyło badań klinicznych oraz przeszkód, które mogą uniemożliwiać osobom chorym na raka płuc udział w badaniach naukowych.
W raporcie przeanalizowano inwestycje w badania naukowe, dostęp do badań klinicznych w całej Europie, rekrutację uczestników, informacje i świadomość społeczną, zaangażowanie w badania naukowe oraz to, czy uczestnicy badań klinicznych odzwierciedlali szerszą społeczność osób dotkniętych rakiem płuc. W raporcie połączono opublikowane dane, wywiady z ekspertami oraz ankiety przeprowadzone wśród osób chorych na raka płuc i organizacji członkowskich Lung Cancer Europe.
242 osoby
osoby z rakiem płuc wzięły udział w europejskiej ankiecie
81%
byli zainteresowani uzyskaniem dodatkowych informacji na temat badań klinicznych dotyczących raka płuc
1714 procesów sądowych
były w toku w Europie, gdy w sierpniu 2018 r. w ramach raportu przeanalizowano dane z serwisu ClinicalTrials.gov
Dane te opierają się na wynikach badań i ankiet zebranych w 2018 roku.
Co było przedmiotem raportu
Dostęp do badań klinicznych
Bariery geograficzne, finansowe i praktyczne, które mogą wpływać na możliwości udziału w badaniach naukowych.
Informacje i świadomość
Jak dużo ludzie wiedzieli o badaniach klinicznych, gdzie szukali informacji oraz czy informacje te odpowiadały ich potrzebom.
Priorytety badawcze
Różnice w nakładach na badania między rakiem płuc a innymi nowotworami oraz między różnymi typami raka płuc.
Kto bierze udział w badaniach
Czy kryteria kwalifikacyjne do badań oraz proces rekrutacji odzwierciedlały populację pacjentów spotykaną w codziennej opiece nad chorymi na raka płuc, w tym osoby starsze oraz grupy często niedostatecznie reprezentowane w badaniach naukowych.
„Pacjencimuszą odgrywać aktywną rolę w całym procesie badawczym. Wspólne działania stwarzają więcej możliwości oraz zapewniają bardziej zróżnicowane rozwiązania i podejścia do problemu”.
W raporcie stwierdzono duże zainteresowanie badaniami klinicznymi, ale także znaczne luki w wiedzy i dostępie. Ponad połowa respondentów stwierdziła, że nie do końca rozumie, na czym polega badanie kliniczne, przy czym większa wiedza wiązała się z większą gotowością do udziału w takich badaniach.
Poprawa dostępu do badań klinicznych
Należy zlikwidować bariery geograficzne, społeczno-ekonomiczne i praktyczne oraz zapewnić dostęp do możliwości badawczych szerszemu gronu osób.
Postulaty organizacji Lung Cancer Europe
Spraw, by badania naukowe były bardziej otwarte na wszystkich
Należy zadbać o to, by kryteria kwalifikacyjne i grupy badane w badaniach klinicznych lepiej odzwierciedlały populację pacjentów spotykaną w codziennej praktyce opieki nad chorymi na raka płuc.
Należy przedstawić bardziej przejrzyste informacje
Zwiększenie świadomości na temat badań klinicznych zarówno wśród osób dotkniętych rakiem płuc, jak i pracowników służby zdrowia, poprzez dostarczanie rzetelnych, dostępnych i łatwiejszych do zrozumienia informacji.
Angażuj ludzi w badania naukowe
Należy angażować osoby dotknięte rakiem płuc na wcześniejszym etapie ustalania priorytetów, opracowywania badań, usprawniania rekrutacji oraz przekazywania wyników badań.
Badania kliniczne w centrum uwagi
Raport z 2018 roku był pierwszym raportem rocznym organizacji Lung Cancer Europe poświęconym wyłącznie badaniom klinicznym. Przedstawiono w nim nierówności w dostępie do badań klinicznych, luki w zakresie informacji i świadomości oraz potrzebę prowadzenia badań w sposób lepiej odzwierciedlający potrzeby osób, które ostatecznie mogłyby odnieść korzyści z nowych metod leczenia.
Wyzwania związane z badaniami klinicznymi nad rakiem płuc
Trzeci raport „Lung Cancer Europe”, 2018 r.